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渐冻症抗争者蔡磊：期待破冰时 信念照亮前行路

今日新闻 2024年12月27日 21:13 317 李世鸿

渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，蔡磊通过视频短片发声。尽管说话已十分困难，他仍然坚信渐冻症终将被战胜。

渐冻症抗争者蔡磊：期待破冰时

因为无法到现场，蔡磊的团队特地拍摄制作了致谢短片。短片中的蔡磊精神状态不错，身着咖色西装外套，虽然里面是睡衣，但显得人挺精神。然而，他的说话已经非常困难，需要人翻译。为了说一句完整的话，他要费很大力气，每讲几个字还会被呛咳打断，但他仍然努力讲清楚每一个字。

渐冻症抗争者蔡磊：期待破冰时 信念照亮前行路

在近4分钟的短片中，蔡磊感谢了渐冻症抗争路上的每一位同行者。他表示，在与渐冻症的抗争中，深切感受到了中国力量，医患齐心合作，共同面对全球医学难题，患者群体心怀大义，如同现代版的愚公，明知前路艰难险阻，也毫不退缩，毅然决然贡献自己的身体，参与到各项科研试验中。

渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化，被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前暂无有效的治疗方案和特效药，治愈率为零。英国物理学家斯蒂芬·霍金在21岁时确诊渐冻症，一直活到了76岁，成为人类历史上的传奇。

在这场颁奖礼上，给蔡磊渐冻症科研合作团队的颁奖词写道：多少人在利益面前随波逐流，多少人在厄运面前举手投降，但你告诉我们没有希望还有信念，即使只剩下一身残躯，也要打光生命的最后一颗子弹，至死方休。是你唤醒了中国渐冻症患者抗争的勇气，汇聚起冲击绝症的科研力量，你就是中国的霍金，身处果壳之中，你仍是我们心中的宇宙之王。

蔡磊最近一次露面是在一个月前，华大集团CEO尹烨特地去看望病重的蔡磊。在此之前，倪萍透露蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。从2019年确诊以来，蔡磊和渐冻症已经斗争了近5年。作为商界明星，蔡磊推动了中国电子发票的产生；作为渐冻症患者，他在国内发起了第二次冰桶挑战。近年来，他为攻克渐冻症所做的科研工作备受社会关注。

在确诊渐冻症后，蔡磊开始自学医学知识，查阅上千篇文献，并联系全球多位顶尖医学家。他发现并无特效药能治疗渐冻症，于是决定与药物研发企业谈合作。2020年年底，蔡磊说服暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授，一起推动了一条重要的药物研发管线。为了筹措资金支持药物管线研发，蔡磊发起第二次“冰桶挑战”，希望通过这种方式募集善款。

2022年，蔡磊再次转型创业，打造“破冰驿站”直播间，开始做视频和直播带货，以期通过商业模式为科研提供可持续的资金。他还出版了一本书《相信》，书中“西西弗斯”一部分让人印象深刻。多年来，攻克渐冻症的研究如同西西弗斯一般，但蔡磊依然决定走上这条路，集合一切可利用的资源。

此前公开报道中，蔡磊表示《相信》一书的版税预计会有1000多万，所有版税将会用于攻克渐冻症的研发投入。2024年1月，蔡磊在微博发布消息称，他和妻子还将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

在面对沉重的疾病与命运时，蔡磊成为了一名真正的战士。四年多时间里，蔡磊每天都在进行超乎常人的工作量，推进攻克渐冻症的事业进展。蔡磊推进的渐冻症科研工作中，已有100多条药物研发管线，其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现，约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。

这两年蔡磊的身体状况下滑得很快。2023年还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。到2024年5月，他已经口齿不清，吞咽困难，哪怕一场小小的感冒都可能随时要了他的命。脆弱的身体让他几乎不能出门，说话变得吃力后，他用上了“眼控仪”办公，只能喝糊糊，用注射器喝水来减少呛咳。

即便如此，蔡磊依然还在破冰的道路上努力前行。蔡磊科研团队负责人透露，该团队将于近日发布今年取得的研究成果及2025年最新规划。在短片最后，蔡磊说：“我坚信只要我们持续凝聚这份中国力量，医患携手前行，坚定地支持科学研究，在未来像渐冻症这样的世界难题都会被战胜。”说完，蔡磊面对镜头微微一笑。

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